Al via domenica 25 settembre la campagna di raccolta fondi di ‘Famiglie Sma’, associazione Onlus formata e gestita da genitori di bambini e adulti affetti da Sma (atrofia muscolare spinale). La campagna, legata al numero solidale 45599, durerà fino a sabato 8 ottobre.
Nelle piazze italiane dall’1 e al 2 ottobre, i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale: la ‘scatola dei sogni’.
L’obiettivo? «Potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Si punta infattu al rafforzamento della rete che si spera possa contribuire alla distribuzione del primo farmaco salvavita ai pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale».
La sperimentazione della molecola Isis Smn rx portata avanti in diversi centri d’eccellenza italiani, sta riportando risultati positivi tali tanto che la casa farmaceutica Biogen ha annunciato di volerla mettere a disposizione.
Pur non curando la patologia genetica, la molecola ha dimostrato di riuscire a prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Questa molecola, ricorda l’associazione, si assume tramite puntura intratecale, e prevede il ricovero.
Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione del medicinale.
L’attore e comico e regista Checco Zalone ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch per far sorridere molti.
Il video è stato lanciato online domenica scorsa su Facebook dalla pagina ufficiale dell’artista e dal sito ufficiale della campagna solidale.