Nasce “io RARO”: Associazione a supporto dei malati di tumori rari e delle loro famiglie
È stata presentata questa mattina, con un’anteprima riservata alla stampa, l’Associazione “io Raro”, nata sulla base della convinzione di estendere…
Napoli, terapia genica restituisce la vista a dieci bambini
Dieci bambini hanno riacquistato la vista grazie alla prima terapia genica per distrofie retiniche ereditarie, effettuata presso l’Azienda ospedaliera partenopea…
Tommy e Cecilia, i soli in Italia con la patologia SMA-PME. In tutto il mondo 10 casi
Tommy e Cecilia sono gli unici due bambini in Italia ad avere la SMA-PME, una malattia ultra-rara. Nel mondo, infatti,…
Malattie rare, bisogni sanitari e non solo. L’appello al ministro Roberto Speranza
“Le persone con malattia rara sono prima di tutto persone i cui bisogni vanno oltre i confini della malattia di…
Giornata Malattie Rare: oltre il 50% di natura neurologica e fino a 30 anni di attesa per la diagnosi
Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che…
Fibrosi cistica, pazienti a rischio Covid-19, il ruolo della telemedicina e delle novità terapeutiche
Proprio nell’anno della pandemia, si è celebrata l’8 settembre scorso, in tutto il mondo, la Giornata della Fibrosi Cistica, malattia…
Cosa sono i Net, tumori neuro-endocrini “silenziosi”
I Net, tumori neuro endocrini rari e «silenziosi», sono solo due casi su 10 senza sintomi aspecifici. Con conseguenze a…
Una formulazione di micro e macronutrienti davvero mirata è in grado di colmare i deficit nutrizionali nelle malattie rare
“Una formulazione di micro e macronutrienti mirata è in grado di colmare i deficit nutrizionali che si riscontrano spesso nelle…
Malattie rare: in Abruzzo 815 nuovi casi in 1 anno, il 47% sono donne
Nel 2017-2018, la Regione Abruzzo ha segnalato 815 nuovi casi di malattie rare, di cui il 47,6 per cento sono…
Boom spesa farmaci per malattie rare, +74% in 3 anni
Cresce, anzi aumenta a dismisura, la spesa per i farmaci contro le malattie rare in Italia, che negli ultimi tre…